Carla Zambelli propõe conscientização e debate sobre a doença rara Fenilcetonúria

A deputada federal Carla Zambelli quer dar visibilidade às pessoas portadoras da doença Fenilcetonúria. Para isso ela protocolou, nesta segunda-feira (03), Projeto de Lei nº 7/2020, que determina o dia 13 de junho o Dia Nacional do Combate à Fenilcetonúria.

Atuante na causa dos raros em 2019, a parlamentar pretende, com a proposta, promover maior conscientização da população sobre a doença rara, que é detectada no teste do pezinho com proporção de 1 para 12 mil nascidos. “É necessária uma disposição para esclarecimentos, debates, atualização de informações e pesquisas, reivindicações, encontros da sociedade científica e pacientes com a mídia e sociedade, a começar pela exposição de necessidades básicas de tratamento, às realidades comprometedoras”, analisa Zambelli.

O desenvolvimento da Fenilcetonúria pode ocasionar o atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, hiperatividade, convulsões, alterações cutâneas, tais como eczema e distúrbios da pigmentação, comportamento agressivo ou tipo autista, hipotonicidade muscular, tremores, microcefalia, descalcificação de ossos longos, retardo de crescimento, bem como odor característico na urina e suor.

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7 comentários

  1. André Luis Curtolo disse:

    Apoiado deputada Carla zambelli

    1. carlazambelli disse:

      Bom dia, André, tudo bem?
      Fico feliz em saber que você acompanha e está gostando do meu trabalho.
      Um abraço fraterno.
      🇧🇷🏆

  2. Jose Francisco. disse:

    Fazia tempo que eu nao tinha conhecimento de um parlamenter, trabalhando em favor da sociedade colocando projetos para o bem comum, em fim temos ai a nossa parlamentar Carla Zambelli Parabens BRASIL ACIMA DE TUDO.

    1. carlazambelli disse:

      Bom dia, José, tudo bem?
      Muito obrigada pelo prestígio.
      Fico feliz em saber que você acompanha e está gostando do meu trabalho.
      Um abraço fraterno.
      🇧🇷🏆

  3. Reinaldo Hein disse:

    Estamos de acordo, tem o nosso apoio!

  4. Daniela disse:

    Olá Carla!
    Acompanho teu trabalho e fico muito feliz em ver o teu empenho em divulgar e auxiliar pacientes raros de Fenilcetonúria. Minha filha é pku, mas infelizmente, devido a um erro do teste do pezinho feito pelo SUS, não foi possível ter o diagnóstico precoce, o que ocasionou algumas sequelas.
    Nós, Mães Metabólicas, estamos sempre na luta para que os estados não nos deixem faltar a fórmula metabólica, essencial para os fenilcetonúricos, lutamos para a conquistar do governo o apoio para aquisição de alimentos hipoproteicos que além de difícil acesso são também caríssimos, pois não tem incentivo para este tipo de industria no Brasil. Estes alimentos na maioria da vezes compramos de sites especializados onde o custo do frete equivale quase o mesmo preço da mercadoria (ver CMW Saúde, Mevalia são produtos ideiais para nossos raros, mas de difícil acesso financeiro pois são produtos importados). Lutamos pela causa RARA, queremos o teste do pezinho ampliado, isso sim ótimos, pois vemos tantas crianças com sequelas nos centros de tratamentos de genética, que poderiam ter sido diagnosticadas no teste ampliado. Queremos o Kuvan para todos os responsivos , e não só mulheres grávidas. E vem ai, a terapia genica, possível cura para a fenilcetonúria, conforme informação do Reino Unido em parceria com os EUA. Esperamos que o Brasil apoie também , pesquisas genéticas para termos também acesso a cura num futuro bem próximo.
    A caminhada é longa Carla, mas quanto mais unidos , ficaremos mais fortes, pelos nossos raros!
    Bom trabalho!

    1. carlazambelli disse:

      Daniela, tudo bem? Aqui é a assessoria da deputada. Você conseguiria encaminhar este seu comentário para o email [email protected] ? Agradecemos!

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